Hallo allemaal,
Het gaat goed met Mattijs. We zijn vandaag weer naar Rotterdam geweest.
Het is het einde van een blok chemo en de bloedwaarden zijn dusdanig gedaald, dat het wel duidelijk is dat Mattijs niet meer chemo verdraagt dan hij nu gekregen heeft. Meer dan een palliatieve behandeling is hiermee dan ook niet te realiseren. Daarom is de informatie vanuit Leiden en Duitsland belangrijk voor ons. Het lastige is alleen dat het om een heel kleine groep patiënten gaat die te vergelijken zijn met Mattijs.
We hebben dan ook nog vraagtekens bij de risico's in verhouding tot de effectiviteit van de behandeling. In het gunstigste geval merkt Mattijs niets van de voorgestelde behandeling.
De behandeling houdt in dat er bepaalde bloedcellen van Jeroen bij Mattijs ingespoten worden. Aangezien de bloedcellen van Mattijs door de beenmergtransplantatie allemaal van Jeroen zijn, zou hij hiervan geen nadelige effecten van moeten ondervinden. De leukemiecellen zijn wel van Mattijs en voor de cellen van Jeroen vreemde indringers. En die cellen van Jeroen moeten dan de leukemiecellen vernietigen.
Een mooie theorie alleen de praktijk is toch wat ingewikkelder. Wij gaan wel dit pad op.
We hebben hier samen met Mattijs over gesproken. En hem uitgelegd dat de chemo alleen waarschijnlijk niet voldoende is. En dat we een experimentele weg gaan bewandelen. En kinderen kunnen dan soms zo verrassend reageren..... Mattijs steekt zijn armen in de lucht en roept haast opgelucht:"Dan ben ik dus een proefkonijn!"
En wij ons maar zorgen maken hoe we het hem moesten vertellen.
Er volgen voor ons dan nu twee spannende weken. Volgende week veel overleg en voorbereidingen. Jeroen zal ook betrokken zijn, zijn bloed is immers nodig. En als het dan goed is, waarschijnlijk maandag over een week de eerste behandeling...
We houden jullie op de hoogte
Groetjes
Peter